lundi 27 octobre 2014

Ma sensibilité au gluten : des premiers symptômes au diagnostic


Quels ont été les premiers symptômes ? 

Je ne suis pas très grande, plutôt mince et j’ai toujours eu le ventre très plat même après la naissance de mes jumeaux. Je suis née avec des ovules polykystiques et j’ai une absence de règles (aménorrhée)…ce qui fait que j’ai donc suivi plusieurs traitements pour problèmes de fertilité. Après la naissance de mes enfants, j’ai très rapidement retrouvé la ligne, malgré les 20 Kg pris pendant la grossesse…, incroyable ! 
Mais quelques années plus tard j’ai commencé à être confronté à des migraines très sévères, à en vomir…puis des gonflements de ventre en fin de matinée et ce jusqu’au couché le soir…J’avais l’impression d’être enceinte de 5 mois, je marchais en canard car mon ventre me faisait mal, au point de ne plus pouvoir dormir sur le ventre ; le toucher m’était insupportable. La journée au travail, je n’avais hâte que d’une chose, c’était de rentrer chez moi pour m’allonger dans le canapé…

Au début ce n’était pas très régulier, par périodes, et j’ai mis ces symptômes sur le compte de mes problèmes hormonaux : ce n’est pas logique de ne pas avoir de règles…alors forcément ça ne me choquait pas de devoir en subir les aléas…

Entre temps j’ai déménagé et changé de travail, ces symptômes sont devenu également de plus en plus régulier et ont commencé à m’isoler…

Puis j’ai eu une gastrite (moi qui ne bois pas…), on m’a alors fait passer une coloscopie en même temps qu’une endoscopie car mon oncle est décédé à l’âge de 40 ans du cancer du côlon et mon papa est suivi tous les 2 ans pour des polypes cancéreux régulièrement enlevés…alors examen obligé.

Mes résultats se sont avérés bon, aucun souci : absences de polypes et de microbes dans l’estomac, une gastrite qui s’expliquait uniquement par un moment de stress un peu plus intense d’une vie de femme active…

Cependant, le gastroentérologue voulait me revoir 2 ans après pour un examen identique étant donné les antécédents familiaux de cancer…Vu le plaisir de la préparation de l’examen (la purge), je n’étais vraiment pas entousiaste à recommencer. Il m’avait tout de même diagnostiqué le syndrome de l’intestin irritable, j’ai toujours eu un bon transit voir même trop bon…

Pour en revenir à mes problèmes des gonflements de ventre qui perduraient, ma nouvelle gynécologue m’a conseillé de faire une cure de pro biotiques (mais je ne bois pas de lait, mange rarement des yaourts, uniquement un peu fromage le soir …) j’ai essayé…RAS aucun changement !

Puis le problème a empiré, en plus des problèmes de ballonnement, se sont greffées des diarrhées…quasiment quotidiennement…à m’isoler encore plus, tout ça n’étant pas réellement glamour !


Le diagnostic de ma sensibilité au gluten

Le diagnostic n’a été si long que cela, comparativement aux années passées à souffrir !

J’ai eu énormément de chance d’avoir eu des médecins qui ont pris au sérieux mes symptômes, qui m’ont écouté et qui ont réellement essayé de comprendre ce qui m’arrivait tous les jours !

En premier lieu ma gynécologue : Ayant tout d’abord levé le doute sur le lactose, on a ensuite regardé de près mon alimentation (pourtant saine et équilibrée, je vous assure…).

Il y avait forcément quelque chose que je ne digérais pas (ou plus !). En épluchant mon alimentation, il s’est avéré que le pain était la seule chose que je mangeais en assez grande quantité, surtout le matin à jeun…elle m’a alors suggéré d’éliminer le pain quelques jours, et de voir si une différence se faisait sentir…

Et ça a été un choc ! En moins d’une semaine plus aucun ballonnement !

Ca a été une révélation, il fallait que je supprime le gluten de mon alimentation…ce gluten qui me pourrissait les intestins !

Puis mon généraliste a pris le relais en prenant également au sérieux ce qui m’arrivait. Il m’a conseillé de retourner voir le gastroentérologue (chose que je ne voulais pas faire car je savais ce qui m’attendais…ça faisait 5 ans que je ne m’étais pas confronté à nouveau à la purge…).

Je me suis tout de même décidée à aller le revoir…A nouveau une excellente écoute de sa part, il commence à voir passer de plus en plus de cas comme le mien ! Il m’a donc prescrit une prise de sang et bien sûr une coloscopie pour réaliser une biopsie (un supplice une fois de plus…)


Les résultats

Par contre, il m’avait prévenu que les analyses, que ce soit l’analyse de sang ou la biopsie, ne pouvaient révéler uniquement que la maladie cœliaque. Toute autre forme d’intolérance ou de sensibilité ne peuvent pas être détectée par un traceur quelconque.

C’est bien tout le problème de cette sensibilité qui touche de plus en plus de personnes mais que l’on ne peut pas « officialiser » !

Et c’est mon cas : les analyses n’ont rien donné. Je ne suis pas malade cœliaque. Et pourtant je suis bel et bien intolérante au gluten. On parle même à présent d’ « intolérance au gluten non cœliaque ». (Voir article joint plus bas).

Je suis toutefois rassurée de ne pas être malade cœliaque, toute trace de gluten étant alors à bannir…

Cependant le syndrome de l’intestin irritable est bien là et de plus en plus présent, et comme l’a spécifié mon gastroentérologue dans son compte rendu je suis sensible au gluten notamment en raison des différents symptômes que je développe :

  • Côlon irritable
  • Diarrhée chronique
  • Ballonnements intestinaux
  • Indigestions
  • Acidités gastriques
  • Migraines
  • Problèmes de fertilités
  • Problèmes de peau (acné)
  • Stresse et irritabilité
Qu’est ce qui a changé depuis que je mange sans gluten

Aujourd’hui mon alimentation sans gluten a réduit considérablement certains de mes problèmes :

  • les diarrhées
  • les ballonnements
  • les migraines (une fréquence divisée par 7 ! incroyable)
  • mes sauts d’humeur (je positive et reste zen !)
  • mon acné
Ca a vraiment été un grand soulagement et un grand confort de me retrouver à nouveau bien dans ma peau !

On entend beaucoup parler actuellement de la « mode de l’alimentation sans gluten », ou des « régimes sans gluten », le fait également que ça apporterait plus d’énergie, moins de fatigue, etc…

Tout ce buzz autour du sans gluten rend les gens suspicieux lorsqu’on leur parle de son problème de sensibilité au gluten. Ils ont du mal à se dire qu’ils sont face à quelqu’un qui a un vrai problème de santé. Je pense que la plupart du temps, ils se disent « encore une qui fait ça pour suivre une mode… ». Je l’ai ressenti plus d’une fois, même au sein de ma famille.

Mais je peux vous assurer que lorsque l’on a souffert depuis plusieurs années, que l’on a enfin trouvé la source de ses problèmes, on se fiche grandement de ce que pensent les autres !

Je revis pleinement et je n’ai vraiment aucune tentation sur le pain ou les pâtisseries bourrées de gluten. Il m’arrive encore d’avoir des crises par moments (souvent suite à des invitations pour dîner où il est difficile d’éviter tout gluten…).

Ca me rappelle la douleur, que je suis fragile et que je dois être vigilante pour ma santé. J’ai appris à vivre en adaptant mes recettes ou en découvrant de nouveaux produits sans gluten, que je partage avec vous sur ce blog.

Ca ne manque vraiment pas d’avoir mal au ventre !

Malgré l’absence de tests pour valider une intolérance au gluten, il est tout de même rassurant de voir que de plus en plus de médecins, généralistes ou spécialistes, prennent le problème au sérieux et le reconnaisse ! Ce n’est surement pas encore le cas partout, pour ma part, j’ai eu de la chance. Il est important de se sentir écouté et compris.

A ce sujet, j’ai aussi eu la chance d’avoir un mari, des enfants et des amis qui m’ont soutenu et ont compris mon parcours. Ils ont été témoins de mes crises, m’ont vu souffrir et ont pu constater le changement radical, avec et sans gluten…

Si vous souffrez d’incompréhension de la part de votre entourage, je vous suggère de leur faire lire l’article suivant :

7 commentaires:

  1. être écoutée là est toute la chance on est souvent pas écoutée !!!!

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  2. Il y a 3 laboratoires en France qui, par une simple prise de sang, détermine votre ou vos intolérances alimentaires et leur taux. Mon fils gros intolérant au gluten se l'est vu confirmer et s'est découvert d'autres intolérances, par le labo de Paris. Seul point négatif, le prix du test : 180 euros non remboursés par la sécu ou la mutuelle.

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    1. Bonjour Walériane, merci pour cette info ! Aurais-tu par hasard le nom exact ou l'adresse du labo sur Paris notamment ? Bonne journée !

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    2. Laboratoire Analyses Médicales Zamaria
      49 Avenue de Versailles, 75016 Paris
      01 46 47 71 33

      Bonne fin de journée ! :-)

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  3. Bonjour Sandrine,

    Merci d'avoir pris le temps de décrire si bien ton parcours. Je vois que tu as eu de la "chance", je veux dire par là un suivi médical qui t'a mis sur la bonne voie. Tu as vraiment eu beaucoup de chance de tomber sur des médecin pragmatiques. ça n'a pas été mon cas. J'ai fait toute la démarche de diagnostic seul, (et sans remboursements comme le dit aussi Walériane). J'ai fait des tests d'autres laboratoires que celui mentionné qui m'ont donné de bonnes pistes utiles, après de nombreux tests négatifs...
    Mais dans tous les cas le problème est complexe car les analyses, même si elles sont un bon indicateur, ne sont pas reconnus scientifiquement comme un consensus de diagnostic (autre que la maladie coéliaque !).
    Je suis moi-même scientifique, et il faut bien reconnaitre que ces tests ne démontrent pas grand chose malheureusement. Un aliment pourra sortir comme positif dans un test mais négatif dans un autre. Et puis si tu arrêtes de consommer un aliment positif au test x et que tu le refais, le test sera probablement négatif, mais si tu remanges l'aliment tu te sentiras malade pareil !
    Ce qui est bien par contre avec ces test d'intolérance, c'est qu'ils révèlent des intolérances alimentaires autres que "seulement" le gluten ou le lait (le second plus fréquent problème avec le gluten...). Cela ouvre les yeux, aide à améliorer significativement la santé, mais pose de sérieux soucis d'organisation en cuisine !!

    Merci d'aider à améliorer la prise de conscience de la problématique du gluten grâce à ton site Sandrine !
    Amicalement,
    Marc

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    1. Merci Marc pour ce commentaire.
      J’espère en effet que ce témoignage aidera cette prise de conscience.
      Bien amicalement, Sandrine.

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  4. Bonjour Sandrine,

    Que ça fait du bien de lire un témoignage où je me retrouve quantité de points communs avec mon cas!
    - l'embonpoint à partir de 13h (maintenant je comprends, mieux, c'est 6h après ingestion de gluten), et cela malgré ma petite taille et ma minceur: 48 kg max hors grossesses. J'avais fini par acheter des slips-gaines pour les occasions spéciales, type cérémonies de mariage...
    - les maux de ventre quotidiens (et autres désagréments que pudiquement je tairai), que j'attribuais à une trop grande absorption de fibres, fruits, légumes secs, desserts sucrés... Et dont je ne voulais me passer les sachant bons pour ma santé (sauf pour les desserts, évidemment!)
    - l'attitude très dubitative, voire critique, de mon entourage: famille, collègues, et même une amie (soupir)
    - l'absence TOTALE d'envie de pain et pâtisseries au gluten depuis que je ne souffre plus
    - le résultat négatif du test sanguin, mais ça c'est tant mieux car la maladie cœliaque n'est pas une mince affaire!
    Par contre, la découverte de mon intolérance au gluten, qui date comme toi de 2013, est entièrement fortuite: en fait, c'est à mon époux qu'a été conseillée l'éviction totale pendant 2 mois du gluten et des produits laitiers, par une ostéopathe (et non l'un des médecins à qui nous avions pourtant au fil des ans signalé ses multiples problèmes de migraines, larmoiements, allergies saisonnières), une ostéopathe donc, qui a constaté son état de "gonflement" général. Nous sommes sortis de chez elle très en colère, en pensant qu'il s'agissait d'une mode. Mais mon cher et tendre étant piqué au vif, il a décidé de suivre ce "régime" pour (je cite) "lui montrer qu'il ne valait rien"!!! Bilan: 3 semaines plus tard, il avait grandement réduit sa prise quotidienne de Ventoline, perdu du poids, et moi évidemment j'allais mieux aussi. Je tolère les produits laitiers mais je les évite car ils déclenchent systématiquement de l'acné chez moi, comme le gluten pour toi. A mon âge, est-ce bien raisonnable ^^? Pour terminer, nous avons fini par comprendre qu'en plus des produits laitiers mon mari avait en fait un sérieux problème avec les sulfites, et pour moi la cuisine est devenue un challenge quotidien: sans gluten, sans laitages, et sans conservateurs, ce qui signifie que je ne peux acheter que du frais, puisque les sulfites ne sont signalés qu'à partir d'un certain seuil, et que même la poudre à lever pose un problème à mon intolérant.
    Pardon d'avoir été si longue dans mon commentaire, mais j'aimerais tellement que les gens se rendent compte à quel point on nous empoisonne, et que non, ce n'est pas une mode pour certains d'entre nous, mais une nécessité. La sécu devrait nous remercier: depuis notre changement de régime, la consommation de Ventoline de mon époux est passée de 2 à 3 fois par jour à 4 ou 5 fois par mois, et il n'a plus aucun besoin de médicaments pour ses allergies saisonnières puisqu'elles ont disparu! Alors, témoignons, témoignons !
    Joëlle

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